Ce n'est pas seulement le nom de famille qui l'a ramené aux projecteurs, ni être le frère de Marco Materazzi, que le géant bourru et emblématique qui en 2006 a élevé la Coupe du monde avec l'équipe nationale. Matteo Materazzi est beaucoup plus. Un homme de sport, un père affectueux, un ancien footballeur, un agent estimé. À 49 ans, il fait face à une forme rare et agressive de SLA. À côté de lui, dans une alliance émouvante d'amour et de résistance, il y a sa femme Maura Soldati, qui a choisi de partager publiquement la douleur, l'espoir et la recherche d'un remède.

Qui est Matteo Materazzi, une vie dans le football

Matteo Materazzi est né à Reggio Calabria le 27 avril 1976, fils de Giuseppe, un entraîneur qui a laissé sa marque dans diverses équipes italiennes. Il grandit entre les balles et les vestiaires, comme son frère Marco, mais choisit bientôt un chemin plus isolé: une carrière en tant que footballeur modeste d'abord, puis en tant que procureur du sport. C'est dans ce rôle qu'il trouve sa figure la plus authentique, suivant de nombreux professionnels du ballon avec dévouement, dont Marco lui-même.

Dans le monde du football, c'est une présence constante mais discrète. Cela apparaît également à la télévision: nous nous souvenons de lui parmi les visages de ceux qui football, où il s'est distingué pour l'ironie et les capacités de communication, et même sur l'île du célèbre en 2011, dans une parenthèse qui montrait son côté le plus humain et le plus authentique, très aimé du public.

Mais aujourd'hui, son nom est revenu aux projecteurs pour une raison très différente. Depuis septembre 2024, Matteo fait face à un SLA avec une mutation génétique très rare et éclair, qui a compromis en quelques mois sa mobilité et met également en danger la fonction respiratoire.

Le diagnostic, la peur et qui sont tombés pendant le jeu

Tout commence d'une manière nuancée et insidieuse. D'abord une profonde dépression qui l'amène à s'isoler, puis à une étrange rigidité dans la marche. « Cela semblait s'être blessé en sautant une clôture », dit Maura, « mais il est souvent tombé, il fatigué beaucoup. Et il ne voulait pas faire des examens, il n'a jamais aimé. »

Ensuite, le moment de la vérité. Lors d'un match de Gianfilippo, l'un des deux enfants, dans la jeunesse du Lazio, Matteo tombe en ruine. Dans les tribunes, il y a aussi Claudio Marchisio, un ancien milieu de terrain de la Juventus, qui ne se limite pas à un geste de courtoisie. Il le regarde et lui demande: « Vous êtes-vous montré par quelqu'un? ». C'est le doute qui change tout. La Fondation Viallli et Mauro met la famille en contact avec le professeur Sabatelli du Nemo Center de Rome. « Pour diagnostiquer, il n'avait même pas besoin d'examens », dit Maura.

De là, le temps a commencé à courir au contraire. En trois mois, Matteo perd l'utilisation des jambes. Aujourd'hui, il ne bouge qu'avec ses mains, et peu. SLA ne donne aucun répit, ne remise pas. Il aimerait voir ses enfants grandir, mais – ses paroles – « il ne le croit pas ». Il est lucide, réaliste. Les statistiques sont impitoyables: 50% des patients SLA meurent dans les trois ans après le diagnostic.

Maura et Matteo: un amour qui ne recule pas

Rendre cette histoire encore plus intense est l'incroyable force de l'amour entre Matteo et Maura. Ils se connaissent à Porto Taverna, en Sardaigne, à l'été 1997. Ils avaient « un peu plus de vingt ans », dit-elle. Ils ne sont jamais partis à nouveau. Deux enfants, Jérémie (aujourd'hui 19 ans) et Gianfilippo (16 ans), et une vie quotidienne transformée en un champ de bataille silencieux mais courageux.

Maura n'est pas seulement une femme et une mère: elle est devenue la porte-parole du public pour cette bataille. Il a lancé une collecte de fonds sur GoFundMe avec des mots qui fouillent: « Le but est de sauver la vie de mon mari et de ceux qui à l'avenir seront confrontés à la même maladie. Je pense également à nos enfants, qui ont entre 15 et 20% de la possibilité de développer la même mutation ».

La thérapie expérimentale que Matteo pourrait aider est celle développée par l'Université Columbia à New York, dirigée par le Dr Neil Shneider. Il s'agit d'une thérapie personnalisée basée sur des oligonucléotides anti-dessins (ASO), à construire pour mesurer le type de mutation génétique qui a affecté le matteo. Un travail très compliqué, car la protéine qui s'accumule dans ses neurones est toxique, mais aussi fondamentale pour la vie de la cellule. Un paradoxe biologique qui rend tout plus fragile, tous plus urgents. Un million de dollars et demi sont nécessaires. Et surtout, cela prend du temps. Un an. Mais on ne dit pas qu'il y en a.

En quelques jours, la campagne a dépassé 200 000 euros. Parmi les dons, même un 50 000 euros d'une personnalité du monde du football est resté anonyme. « Une personne spéciale », commente Maura, « nous connaissait-il, mais pas d'une manière stricte ».

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